síndrome de moebius.

TRATAMIENTO
El tratamiento del este síndrome esta basado en el concurso de diversos profesionales de la salud como son, el pediatra, el ortodoncista, el terapista de lenguaje, deglución y masticación, el cirujano maxilofacial, el cirujano pediatra, el odontopediatra, el psicólogo y trabajador social. Esto es debido a que los problemas que presenta el síndrome deben ser atacados en forma paulatina tratando de obtener logros que mejoren la calidad de vida del paciente

Se comienza con el problema de la alimentación para lo cual el paciente debe ser enseñado a realizar correctamente la deglución y masticación y mas tarde la fonación. Si la alimentación oral es absolutamente imposible y se llega a un estado de desnutrición, se debe consultar con un cirujano pediátrico para colocar un tubo, a través de la pared abdominal, en el estómago. Esto es conocido como una gastrostomía.

En algunos casos de los problemas de alimentación severos, tales como esos causados por el síndrome de Pierre Robin o el síndrome de Moebius, el alimentador de Haberman ofrece un alternativa a los agujeros agrandados y/o adicionales en la entre rosca y los tubos naso gástricos.


 Una vez logrado que el paciente pueda alimentarse de una manera mas adecuada, se comenzará a observar que los maxilares que estaban muy inhibidos en su crecimiento comienzan a desarrollarse mejor y allí es donde se comienza a planificar la cirugía maxilofacial para realizar distracciones osteogenicas y estimular así quirúrgicamente los maxilares o las correcciones de hendiduras velo palatinas etc. Estos pacientes suelen tener muchas caries por la mala higiene que por falta de masticación y deglución adecuada podría quedar como secuela por lo que el odontopediatra deberá planificar una mejoría de la salud dental en general.

El tratamiento quirúrgico constituye el pilar fundamental en el tratamiento del síndrome de Moebius. Este requiere del uso de múltiples recursos de Cirugía Reconstructiva, los cuales estarán orientados principalmente a los siguientes aspectos:
- Manejo del pliegue epicántico.
- Corrección del cierre palpebral.
- Corrección y alargamiento del labio superior.
- Suspensión dinámica de la boca y corrección de la ptosis facial.

El empleo de la transferencia de músculo temporal con cuatro lenguetas, alargadas con la fascia temporal, para la reanimación facial.


 

Benjamin Caceres Soto
Querida mama sabes cuantas cosas puedo hacer :camino, respiro, bailo ,canto, hablo ,digo chistes, imito, aprendo, corro, salto, brinco ,escribo, leo,aplaudo,siento,miro,obervó........ fueron las palabras de mi hijo a los 7años. lo mire atentamente y muy dentro de mí pensé; hace 6años atrás un equipo de médicos inexpertos me dijeron.
Sera sordo, ciego y mudo ,como veían que el tiempo trascurría su hipotonía no mejoraba el doctor me dijo jamás caminaría ,hoy en día hay equipos médicos muy buenos y me dio una cátedra de como estos implementos eran usados por miles de personas que no era la única .
Luego recordé esos pasillos que llevaban a pabellón ,una enfermera que me dirigía a una sala de reuniones y me hacia firmar las autorizaciones correspondientes, me miraba y decía :se siente Ud. bien, quiere que llame un doctor ,no es normal que Ud. este tan tranquila , yo la miraba y respondía pausado ,el estará bien , lo siento ,lo sé y no me pregunten cómo pero yo sentía que siempre todo saldría bien.
Recordé estar en psiquiatría porque médicos novatos decían que una madre con la patología de mi hijo debía estar inconsolable ,angustiada, desesperada .
los siquiatras decían que yo presentaba trastorno adaptativo por la situación y otros simplemente respondían que le mandaran al médico que me habla derivado a su consulta porque Yo estaba totalmente bien.
Recordé mi computador noches de lectura estudiando nervios ,musculatura, terapias, investigaciones ,casos clínicos , estimulación temprana ,neurociencia, terapias alternativas,implantes,trasplantes, funcionamiento neuronal, impulso nervioso reactivo a estimulacion,corrientes eléctricas en fisioterapia, turbiones , reflexología manos y podal ,fisioterapia eléctrica trascutanea,fisioterapia,, vojta ....... y así cientos de otros textos . Recordé el sonido de las secreciones, y los días de desveló. El perro que le enseño a comer su primer solido por imitación obleas. Recordé el ojo de mostering el espejo auto reflejo.
Recordé que si no eres apto mejor no hagas nada , así como esos tés que pedían en un establecimiento educativo que los tomaba el profesional sin siquiera tener una gota de idea sobre fonoaudiología y que salían erróneos por simplemente no estar capacitados Ho contar con el profesional adecuado que estuviera con él en esa evaluación. Recordé cada establecimiento educativo especial que asistí, cuando benjita me pide un desechable para limpiar la saliva de su amigo en uno de esos colegios. Recordé mi lucha porque lo evaluara un profesional apto y competente que contara con todo el equipo necesario Ho profesional para dar un resultado lo mas asertivo posible. Recordé ver establecimiento por establecimiento y que no fuera solo el nombre de lo que se decía ser. Recordé exigir una segunda opinan cuando me parecía sin fundamentos y luchar para que una junta médica autorizara esa segunda opinión de el profesional adecuado. Recordé que me propuse que benjamín viviera esta vida Recordé cuando un medico sale a darme el alta de mi bebe y me dice vive el día a día el minuto a minuto él no tiene pronostico de vida. Recordé humillaciones, Trabajos y mas trabajos, Recordé estudiar para estar en medio de quienes trabajan en salud y poder encontrar la cura Ho la total rehabilitación de benjamín. Recordé que el peligro ,enfermedad patología Ho síndrome viéndolo de cerca son vencibles. Recordé haberlos buscado familia moebius y profesionales del área de la salud para ir caminando un kilometro siempre de mas para darme el valor que si lo que vía cerca estuviera aun mas lejos. Recordé hacer una promesa descubrí una fuerza que aun no conocía y usarla para el resto de nuestros días .Recordamos contar nuestra historia para que otros también lleguen a la cima de su propia montaña

 

NO ME LIMITES NO SOMOS DIFERENTES
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