UN BEBE AMADO SERA UN BEBE QUE SUPERE CUALQUIER ABTACULO POR DIFICIL QUE PARESCA

Mama no soy diferente tengo una enfermedad que me hace ver distinto ,pero soy inteligente trátame como cualquier otro niño no me limites ,también quiero salir conocer este mundo ver las hojas, sentir el viento que me pasa por mi carita ,conocer los animales ,las flores sentir los aromas, si me colocas atención sabrás mas de mi hablaras con el lenguaje del alma y yo te enseñare cosas diferentes que antes nunca habías valorado, como sabias que importante es el aire y que la nariz por forma distinta que tenga es valiosísima, que a veces los sabores son importante y que hay que disfrutarlos yo no podré en algunos casos pero si te das animo y fuerzas lo lograre con tu ayuda.

Yo soy Benjamin, un Moebius igual que tu hijo y tuve la traquiostomia. Mis padres nunca me han limitado, en ningún aspecto siempre he vivido esta vida disfrutando de ella. Conocí el parque con traquiostomia, me bañe en tina, con mi traquiostomia, mi catéter subcutáneo y mi gastrostomia, mis padres trataron de darme y mostrarme esta vida que es hermosa. Ellos pensaban que si me iría que Alámenos conociera este mundo pero siempre con mucho cuidado nunca colocándome en riesgo. Fue difícil lo se, veía sus rostros de cansancio yo era híper secretor, 900 sondas eran las que ocupaba mensualmente 900 guantes etc., me costaba subir de peso, pase a probar todas las leches. Tenia un año y pesaba 5 kilos el pediachure es mi actual alimento y el aceite omega 3.

Al principio untaban mi tete para que tomara el sabor de las cosas yo no podía succionar así que se me caía, mis padres colocaron un elástico amarando el tete y hacia un especie de bozal que lo sujetaba a mi boca. Con el tiempo solo untar el yogurt ya no era suficiente lo primero que comí fue yogurt y es mi favorito, pero todo paso con mucha paciencia y aprendí a comer este alimento, con mi traquiostomia encima, que chistoso era para todos, respiraba por mi cuello tomaba mi leche por mi guatita y comía un yogurt por mi boca .

Hoy soy capas de comer sopas bien licuadas y espesitas por mi boca, flan, jaleas, como collar porque mi mami quiere que aprenda a chupar, aun muerdo los tetes de la mamadera y duran muy poquito pero me estoy tomando la leche por la boca. Me encantan los sabores así que mi mami me hace papas caseras y le hecha kepchu, mayo ,mostaza y solo las chupo pero hace poco me atreví a morder una ,me compraron un perrito y veo como se come las galletas de perro y estoy tratando de imitarlo con las papas fritas suflitos etc.

Mi mami dice que voy bien y pronto me comere una solito después probaremos con pan pero con mucha paciencia.

Les hablare cuando camine. Bueno yo no gatie me salte esa etapa y eso que mis padres me ayudaban a hacerlo, pero críe fuerzas con un andador mientras los doctores decían que no era recomendable, mis padres siempre me lo dejaban bajo, me obligaba a levantarme y tratar de caminar ellos movían mis piernas como debía hacerlo cuando ya entendí me lo dejaban muy alto y yo andaba paradito. Mi mami me hacia los famosos puntos de los pies terapia china lo vio por Internet y todas las terapias que vio por Internet las empezó a aplicar en mi, claro previa consulta a los doctores ellos la derivaban a los especialistas ,pero mi mama estaba convencida de que ella podía aprender y que no tenia nada de malo que me los realizara ella, siempre que no colocara en riesgo mi vida ,me hicieron boita que me ayudo bastante .camine a los 3 años 1 mes por eso les pediré paciencia con mis amigos Moebius .

Un día x me encontraba hospitalizado y llego Eduardo un niño con traquiostomia, mi madre se fijo que el había aprendido fon otomía hablar con su traqueo tapándosela y utilizando el aire, yo era muy chiquito para aprender esta técnica pues se les enseña como a los 8 años pero como mi madre es terca se empeño en enseñarme , nunca me ha limitado y con 2 años 4 meses aprendí fon otomía y me tapaba el tubito cuando quería a mi Mama Ho a mi Papa y gritar Ho llorar, fue la sonrisa mas grande por parte de mi mami logro por primera vez escucharme decir Mama .

Ella sabia que yo podía por eso cuando vio que yo me tapaba el tubo y hablaba empezó a taparme con gasa y yo cada ves aguataba mas con mi traqueo tapada hasta que llego el punto que me la sacaron para lavarla en casa y me dejaron sin nada por algunos minutitos ,cada vez que la lavaban era el mismo procedimiento y claro yo iba aguantando mas sin ella a los 3 años fui al doctor mi otorrinolaringólogo, mi mami le contó lo que hacían con migo y el le dijo probemos si es cierto, veamos cuanto aguanta y que creen: Me envío para la casa sin traquiostomia ,mis padre no durmieron esos días pero yo por fin estaba sin ella y desde entonces hasta hoy mis cuatro años medio fui de oyente a una escuela de lenguaje saben me saque un 3.8 en cortar papel con mis manos pero hoy soy un experto, me he superado mucho y yo tengo mis manitos de araña ,mi madre me enseño los números en ingles subiendo las escaleras pues vivo en un tercer piso, me encanta pintar con acuarela y pinceles y mis autos son mi mayor tesoro, pero me encanta ver TV. ya no tengo mi traquiostomia, me gustaba escuchar mi voz era raro, mis mami veía la cara de asombro y no dejaba de sacarme fotos, eso si me cuesta pronunciar y aunque mi mami me entienda todos los demás no. Se empeño con un cuaderno y pegamos todo tipo de figuras con las cosas que estén y pronunciamos una y otra vez yo repito y repito cada DIA pronuncio mejor .pero saben soy inteligente, se me las vocales, los números hasta el 20, el ABC, los animales su habitad, los colores, las figuras geométricas casi todos los nombres de las cosas y soy muy preguntón, todo quiero una repuesta, se pintar y dibujo muy bonito, con el tiempo lo Hare mejor.

Me encanta salir a correr con mi perrita nona, si nona así se llama le puse así pero en realidad tiene 2 nombres nona patitas jijijijiji, me encanta jugar en el parque ,tengo mi mini computador y ya me lo se de memoria la letra que comienzan las palabras , los países y sus banderas que tiempo hace ,el numero mas grande , el numero mas pequeño, que DIA sigue después ,que mes es después de , mi mami me compro un haz burbujas y aun que no puedo soplar lo estoy intentando no me aburre se que podré, me encantan los cuentos mi mami lee uno conmigo cada noche y se rezar muy bien ,todo los días rezo por mi y por los niños que tienen el tubito como le digo yo a la traquiostomia para que se mejoren , estudio arto porque quiero ser doctor me encanta el fonendo y los utensilios de los doctores me compraron uno de juguete pero yo se que cuando grande tendré el de verdad, mi mami me dice que para que tenga el de verdad tengo que estudiar mucho, bailo súper y me aprendo las canciones de una soy seco ijijijij.

Lo que mas me gusta es estudiar, hacer tareas es lo que mas me gusta

Que mas les puedo contar soy el claro ejemplo de superación con deciles que cuando me sacaron la traquiostomia fui al zoológico a conocer los animales y quede fascinado mis padres me han enseñado a no rendirme y que si no puedo ellos lo siguen intentando conmigo y yo soy tenaz aprendí a caerme y pararme una y otra vez con todo ago lo mismo así he salido adelante.

 

se retira boton de gastrostomia 23 dic -2011

se retira traquiostomia dic -2008

 

 

¿CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES?

  La mayoría de los pacientes con síndrome de de moebius presentarán

 

 

 

 

 

 

  •  bajo del músculo, particularmente del cuerpo.

 

  •     Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír
  •     *Problemas alimentando, el tragar (los tubos son a veces necesarios para prosperar; tenga mucho cuidado con los alimentos sólidos.)
  •     Mantenerles la cabeza erguida para poder tragar
  •     Sensibilidad del ojo debido a la inhabilidad de escudriñar (las gafas de sol y los sombreros son muy provechosos)
  •     Retardos del motor debido a la debilidad superior del cuerpo
  •     Ausencia del movimiento lateral del ojo
  •     Ausencia del párpado
  •     Estrabismo (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
  •     Babear
  •     Paladar alto
  •     Lengua corta o deformada
  •     Movimiento limitado del la lengua
  •     Paladar de la hendidura sub-mucuosa
  •     Problemas de los dientes
  •     Problemas de la audiencia (debido al liquido en oídos, los tubos son a veces necesarios)
  •     Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)
  •     Anomalías de menor importancia de la media línea.

  sin olvidar las patologìas asociadas que tambièn presente el individuo y sus complicaciones de dicha enfermedad propiamente tal

 

Un Moebius viene casi siempre asociado a otra patología o a varias patologías.

El recién nacido presenta amenas recurrentes lo que Será apropiado realizar traquiostomia y gastrostomia para evitar una aspiración alimenticia.

Reforzar musculatura por ende le cuesta sentarse, caminar, y gatear a veces no gatean y pasan de sentarse a caminar.

Tienden ha ser ambidiestro

No en todos los casos viene con daño neurológico, ya que los que no los presenta son muy inteligentes y captadores de todo lo que pasa a su entorno.

Tienen mala motricidad

Tienden ha ser perseverantes, no los frutes no le quites que lo repita una y otra vez , esto no quiere decir que tenga daño mental.

Los Moebius tienen muchos problemas dentales, asi que mucho hincapié en lavarse los dientes porque al no mover la cara se producen caries.

Preparar y reforzar la parte fonoaudiología

No confundas su inteligencia y su inquietud con un autismo

NO ME LIMITES NO SOMOS DIFERENTES
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