Mi historia y mis cuatro añitos de vida.

   Santiago de chile 2010

 

 

Hola mi nombre es Benjamin y soy portador del llamado síndrome de Moebius que para muchos es desconocido pero que ya estamos haciéndonos notar y dándonos a conocer mas, nací con una enterosquisis (mi intestino fuera de mi cuerpo)

Bueno al momento de nacer  me introdujeron una parte de el, y unos días después la segunda parte de mi intestino, mis padres pensaron que todo estaría bien pero empecé a complicarme. Bueno a parte de todo  nací  prematuro 32 semanas exactamente ni un DIA mas ni un DIA menos) como utilice el ventilador mecánico me rasparon mi chiquita traquio que tenia en ese entonces y se me formaron unos granulomas al ir regenerándose mi tejido, el aire pasaba pero por unos espacios pequeños así que empecé con amenas y en momentos me iba por periodos largos susto de mis padres yo nací en región exactamente en la región de arica del país de chile.

Los médicos decían que era por falta de mi inmadurez y que debían esperar mis padres que yo completara las semanas que me faltaban.

Mis padres no quisieron esperar mas visto que yo ya me estaba muriendo por la precariedad de recursos y por la falta de equipo medico capaz de diagnosticar que era realmente lo que me estaba sucediendo, En la capital de mi pais me realizaron mi traquiostomia y como no sabia alimentarme  pase de usar nasograstricas a una gastrostomia, mis potenciales auditivos y visuales salieron malos y la laringometria arrojo el golpe mas duro que mis padres le s ha tocado vivir mis cuerdas vocales estaban cerradas, se pueden imaginar  lo que el doctor le dijo a mama y a papa su hijo será sordo ,ciego y mudo, creo que al igual que muchos de Uds. que tienen mi misma enfermedad sus padres se querían morir con tal diagnostico sin saber lo que les esperaría aun, en ese entonces mi talla era up chiquita pesaba 3 kilos 900 y 37 centímetros de largo, pero nací mas chiquito aun con 37 centímetros pero un kilo 700 jijijiji era un Mouse.

Me pase 2 años en un hospital iba a casa 1 semana a veces 3 días y luego regresaba me he operado 10 se imaginaran que en un hospital me he pegado todos los bichos intrahospitalaria pase de conocer adenovirus ,inicial ,rotavirus hasta una endocarditis jijijijetc.eso si estuve varias veces en la UTI grave, una vez yo no respiraba ya por mi solito y la doctora pregunto a mi madre si me desconectaban para dejarme descansar y que yo no sufriera mas (difícil verdad) ella la mas valiente del mundo respondió que no que si mi corazon dejaba de latir pues bien si, pero  mientras eso no ocurriera no se hacia nada se seguía tal y como estaba, y que creen sorpresivamente 3 días después deje el ventilador y yo respiraba por mi traquiostomia nuevamente.

La segunda navidad después que nací los potenciales salieron buenos los auditivos también yo veía y escuchaba como cualquier otro niño, con el tiempo salio que no tena mis cuerdas vocales pegadas y que aun que con la traquiostomia no se escuchaba mi voz si podría hablar, cuando me dieron de alta nadie daba un peso por mi mis padres se fueron conmigo pensando que no viviría mucho y es que yo no demostraba lo contrario, era hipotónico mi cabeza no se sostenía  erguida y mis extremidades eran lacia, y pesaba 5 kilos 900 gramos con un año de edad ,hasta mi madre quería mi dieta para estar esbelta, pero para mi yo estaba desnutrido y mucho mas que eso.

900 GUANTES ESTERILES, 900 SONDAS DE ASPIRACION, 900 SUEROS FISIOLOGICOS, UN MONITOR DE AMNEAS, UNA BOMBA DE ASPIRACION UN TUBO DE OXIGENO, Y UNA MAQUINA DE ALIMENTACION, 1000 GASAS ESTERILES GERINGAS DE 1CC,3CC,5CC,20CC Y 60 CC, PINSAS ESTERILES  ETC ESE ERA MI PEDIDO MENSUAL .

La doctora envío 3 kines como mínimo al día  el doctor me dijo que quizás jamás caminaría  mis padres nunca se han rendido, y ellos me han enseñado que lo que no mata hace mas fuete a cada persona y así lo hemos echo los tres.

Desde que me trajeron a casa con ellos mi padres sabían y estaban consiente que en cualquier momento podría dejarlos pero ellos dijeron QUE SI IVA A ESTAR CON NOSOTROS QUE VIVIERA ,QUE VIERA ESTE MUNDO, que al menos conociera los árboles la música etc.,y aun que los médicos no le daban esperanza mis padres estaban convencidos que saldría adelante ,mi mama conoció a Eduardo en el hospital y el hacia monotonía se tapaba su traquiostomia aguantaba el aire y podía hablar y pensó que podía enseñarme y que creen tenia 2 añitos y aprendí mi dedito era mi tapón y mi primera palabra fue mama que crees mi mama se quería morir de emoción ,y  los médicos se reían de mi por ser tan agrandado

Mi mama busco en Internet todo acerca de terapias de estimulación los puntos en los pies boita los puntos chinos masajes etc. a los 3 años 5 meses y con mucho esfuerzo gatie por primera vez, mi papa  me  colocaba su mano en su guatita y mi mama movía  mis  pies, mi mama  luchaba  para  tratar de hacerme  caminar y un día me paro  como lo hacia siempre y le preguntaron camina y ella les dijo   no, pero estamos en eso, como les dije me paro  y camine y la alegría de mama   fue el doble.

En casa mi mami  tapaba mi  traquiostomia con gasas para que yo  tratara de respirar ,por mi nariz ,por periodos largos y así fue cuando me la saque.A los 3 años ya no la ocupo mas. El doctor murió de emoción cuando  me llevaron  para que colocara puntos en mi cuello y cerrar el hoyo de la traquiostomia.

La estimulación temprana fue mi mayor ayuda ,mama Leia y Leia, me contaba cuentos, me cantaba, mientras los medicos creian que ella estaba enloqueciendo, pero cuando llegue a casa mama colocaba música hindú, clasica, y móviles y muchas cosas de colores  etc.

Me prohibieron dar algo por boca pero mis papas empezaron  a darme yogur solo a probar y así fue como comenzo todo untaba mi  tete con yogurt hasta que logre comerme uno solo, era raro saben y a la vez chistoso porque miren tomaba mi leche por la gastrostomia, respiraba por mi cuello yo comía yogur por boca.

 Hoy como sólidos bien licuados estoy empezando a morder, me compraron una perrita y que creen la condenada me gana muerde sus galletas y yo estoy tratando de imitarla hoy les puedo decir que muerdo las cosas ,les saco el pedazo ,pero no se masticarlas y molerlas pero algo es algo ¿no?, y  en eso estoy.

Tengo actualmente 4 años y 4 mese soy un  genio me se las vocales, los números hasta el 20. los números en ingles hasta el 10, el ABC, los animales de casi todo el mundo y sus características, las banderas de los países americanos casi todas  ,los colores, recorto con mis manitos papel, para mi es un poco difícil pues tengo los dedos de araña, saben me llevaron de oyente a un colegio de lenguaje me hicieron cortar papel y llegue con un 3.8 pero hoy soy un TOP cortando, de seguro hoy tendria un 7,me  encantan los cuentos y los animales así que me compraron un perro para que aprenda a correr porque soy  un poco inestable corriendo, hoy tomo pediachure y como una papilla bien licuada pesa 14 kilos   ,uso lentes de sol al 100 por ciento, oscuros, mandados a hacer especialmente para mi , porque soy fotofobico a la luz, me  molesta demasiado en mis  ojos

Que mas te puedo decir soy Benjamin soy un milagro de dios. Si porque me  falta crecer y ser a Teo jajá jajá ya que  fui llevado en oración  en las iglesias católicas, evangélicas mormones, testigos de Jehová, en una señora que hace budismo ,terapias creyentes en buda y mama solo es  creyente cree en dios mas que nadie en este mundo, pero no tiene  una religion como culto,ella dice que dios vino a compartir con las personas y deveria existir esa religion,la de compartir sin resentimientos religiosos.

Aun así me falta , de estatura, y me  cuesta pronunciar y no se me entiende muy bien

Mama  que esta siempre con migo  sabe lo que digo, pero otros les cuesta.

Mi parálisis es unilateral no es completa .se que mis padres han luchado siempre para darme una mejor calidad de vida ese es su horizonte.

 

 

Mi papa y yo lo amo
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NO ME LIMITES NO SOMOS DIFERENTES
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