Me conoces yo soy

Benjamin caceres

 

Hola! soy benjamín, tengo 10 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niño sin embargo tengo un detalle que me hace un tanto “peculiar”

 

Mi mama me contó que soy así por un  trastorno a mi tronco  cerebral (tubo neural)lo que hace sea portador del llamado  SINDROME DE MOEBIUS 

Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, pero no muchos me entienden  .cuando tenia que ingresar a un colegio se me fue casi imposible porque me negaron esa posibilidad, una porque no me entienden y la otra por una ley absurda que me discrimina , la primera razon fue  que no necesitaba un colegio normal ahi no habian profesionales que me pudieran ayudar ya que ellos no lgraban comprenderme ,lo mas logico era que  me enviaran a una escuela de lenguaje donde  se cuenta con  profesionales capacitados para poder  traducir mi  extraño lenguaje ,una escuela de lenguaje.Podran creer que en chile solo  ingresan  niños con problemas primarios a estos establecimientos no con  patologias como la mia que me hace ser  un problema secundario,entonces me derivaron a escuelas especiales con niños que realmente tienen problemas neurologicos .hey , hey  ,si lo mio afecto el tubo neural  pero no mi intelectuo.  

¿saben tener problemas de modulacion  realmente me hace ser especial neurologicamente? NO, NO , NO Definitivamente no puedes  jusgarme solo porque no me entiendas. bolviendo al colegio ,mamá no me iva a colocar en un colegio especial ,ella dice que soy su retoño y me conoce mejor que nadie ,pero si dejo que me evaluaran en un colegio de estos y adivinen que me derivaron a uno normal con integracion y despues de casi 3 años de lucha por fin ingrese a uno .

Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden interactuando las normas sociales, yo no , no porque no quiera sino porque no me logran entender por eso a veces puedo tener reacciones, yo respondo pero ellos no logran captar mi señal y generalmente me aíslan. 

Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi o no se motivan para que juguemos, porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan o simplemente me miran diferente te des el tiempo para conocerme antes de juzgarme se que si muestras más interés  podrás comprenderme. 

Tengo muchos miedos y no es porque sea un “chiquito” o “un  cobarde “, es que lo que yo poseo es moebiûs. entiende yo estoy aprendiendo  aun.

Soy muy sensible a los ruidos fuertes a( pintar con exactitud ,escribir con perfección  ,cortar con tijeras…)por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina piensa que mis manitos son de forma de araña y no tienen la misma flexibilidad que las tuyas. 

 

Necesito supervisión porque soy pequeño, me estoy adaptando a uds y creo que ya stoy consiguiendo ser mas adaptado socialmente como dicen los grandes.Hoy se morder muchas cosas, pero aun me cuestan otras ,no porque no quiera porque aun no puedo, no olvides que tengo una parálisis facial, no solo en mi cara  mi lengua también la tiene, recuerda que fui portador de una traqueotomía y que me alimente 3 años por mi gastrostomía.

No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, tus  gustos, a veces no son los míos yo viví 3 años en un departamento y 15 veces ya he pasado en un  quirofano, una sala blanca fue mi casa por mucho tiempo en un hospital, casi aislado del mundo tratando de no infectarme con la flora Ho algún germen o virus de la población, yo uso lentes oscuros  porque soy foto fóbico a la luz ,no porque sea ciego ,  si no  porque me cuesta llevar la vista hacia arriba.

No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me no enfado cuando alguien me mira raro cuando me rio, cuando como una oblea y no puedo sacar mi lengüita para hacer que toda la galleta termine dentro de mi boca, acuérdate que mi lengua es más pequeña, si soy moebiûs.

Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, cantar, bailar, los dinosaurios,  los documentales de historia, de animales, estudiar letras números. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos .Yo soy distinto pero no soy tonto, soy inteligente y entiendo todos lo que tú me dices.

No soy diferente tengo una enfermedad que me hace ver distinto ,pero soy inteligente trátame como cualquier otro niño no me limites ,también quiero salir conocer este mundo ver las hojas, sentir  el viento que me pasa por mi carita ,conocer los animales ,las flores sentir los aromas, si me colocas atención sabrás mas de mi hablaras con el lenguaje del alma y yo te enseñare cosas diferentes que antes nunca habías valorado, como sabias que importante es el aire y que la nariz por forma distinta que tenga es valiosísima, que a veces los sabores son importante y que hay que disfrutarlos. Yo no  podré en algunos casos pero si te das animo y fuerzas lo lograre con tu ayuda.

Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mí, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesto, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!

 

Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einstein, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenían Síndrome quizás no moebiûs, pero si el síndrome intelectual distinto, dime tu ,que ser de la historia  científico e inventor no fue distinto….mis padres me han enseñado a no rendirme y que si no puedo ellos lo siguen intentando conmigo y yo soy tenaz aprendí a caerme y pararme una y otra vez con todo ago. lo mismo, así he salido adelante.

Interesante, ¿no?

 

 

 

NO ME LIMITES NO SOMOS DIFERENTES
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