SI TUVIERA QUE RELATAR AQUÍ LO QUE HEMOS VIVIDO, SEGURO HABRÍA PARA ESCRIBIR UN LIBRO.

 

 

Yo soy Benjamín, un Moebius igual que tu hijo y tuve la traqueotomía.  Mis padres nunca me han limitado, en ningún aspecto siempre he vivido esta vida disfrutando de ella. Conocí el parque con traqueotomía, me bañe en tina, con mi traqueotomía, mi catéter subcutáneo y mi gastrostomía, mis padres trataron de darme y mostrarme esta vida que es hermosa. Ellos pensaban que si me iría que A lámenos conociera este mundo pero siempre con mucho cuidado nunca colocándome en riesgo. Fue difícil lo sé, veía sus rostros de cansancio yo era híper secretor, 900 sondas eran las que ocupaba mensualmente 900 guantes etc., me costaba subir de peso, pase a probar todas las leches. Tenía un año y pesaba 5 kilos el pediachure es mi actual alimento y el aceite omega 3.

Al principio untaban mi tete para que tomara el sabor de las cosas yo no podía succionar así que se me caía, mis padres colocaron un elástico amarando el tete y hacia un especie de bozal que lo sujetaba  a mi boca. Con el tiempo solo untar el yogurt  ya no era suficiente lo primero que comí fue yogurt y es mi favorito, pero todo paso con mucha paciencia y aprendí a comer este alimento, con mi traqueotomía encima, que chistoso era para todos, respiraba por mi cuello tomaba mi leche por mi guatita y comía un yogurt por mi boca.

Hoy soy capaz de comer sopas bien licuadas y espesitas por mi boca, flan, jaleas,  como collar porque mi mami quiere que aprenda a chupar, aun muerdo los tetes de la mamadera y duran muy poquito pero me estoy tomando la leche por la boca.  Me encantan los sabores así que mi mami me hace papas caseras y le hecha kétchup, mayo, mostaza y solo las chupo pero hace poco me atreví a morder una, me compraron un perrito y veo como se come las galletas de perro y estoy tratando de imitarlo con las papas fritas sulfitos etc.

Mi mami dice que voy bien y pronto me comeré una solito después probaremos con pan pero con mucha paciencia.

Les hablare cuando camine. Bueno yo no gateé me salte esa etapa y eso que mis padres me ayudaban a hacerlo, pero críe fuerzas con un andador mientras los doctores decían que no era recomendable, mis padres siempre me lo dejaban bajo, me obligaba a levantarme y tratar de caminar ellos movían mis piernas como debía hacerlo cuando ya entendí me lo dejaban muy alto y yo andaba paradito. Mi mami me hacia los famosos puntos de los pies terapia china lo vio por Internet y todas las terapias que vio por Internet las empezó a aplicar en mi, claro previa consulta a los doctores ellos la derivaban a los especialistas ,pero mi mama estaba convencida de que ella podía aprender y que no tenía nada de malo que me los realizara ella, siempre que no colocara en riesgo mi vida ,me hicieron boíta que me ayudo bastante .camine a los 3 años 1 mes por eso les pediré paciencia con mis amigos Moebius .

Un día x me encontraba hospitalizado y llego Eduardo un niño con traqueotomía, mi madre se fijo que él había aprendido fonotomía hablar con su traqueo tapándosela y utilizando el aire, yo era muy chiquito para aprender esta técnica pues se les enseña como a los 8 años pero como mi madre es terca se empeño en enseñarme , nunca me ha limitado y con 2 años 4 meses aprendí fonotomía y me tapaba el tubito cuando quería a mi Mama Ho a mi Papa y gritar  Ho llorar, fue la sonrisa más grande por parte de mi mami logro por primera vez escucharme decir Mama .

Ella sabía que yo podía por eso cuando vio que yo me tapaba el tubo y hablaba  empezó a taparme con gasa y yo cada vez aguataba mas con mi traqueo tapada hasta que llego el punto que me la sacaron para lavarla en casa y me dejaron sin nada por algunos minutitos ,cada vez que la lavaban era el mismo procedimiento y claro yo iba aguantando mas sin ella a los 3 años fui al doctor mi otorrinolaringólogo, mi mami le contó lo que hacían con migo y él le dijo probemos si es cierto, veamos cuanto aguanta y que creen: Me envío para la casa sin traqueotomía ,mis padre no durmieron esos días pero yo por fin estaba sin ella y desde entonces hasta hoy mis cuatro años  medio fui de oyente a una escuela de lenguaje saben me saque un 3.8 en cortar papel con mis manos pero hoy soy un experto, me he superado mucho y yo tengo mis manitos de araña ,mi madre me enseño los números en ingles subiendo las escaleras pues vivo en un tercer piso, me encanta pintar con acuarela y pinceles y mis autos son mi mayor tesoro, pero me encanta ver TV. ya no tengo mi traqueotomía, me gustaba escuchar mi voz era raro, mis mami veía la cara de asombro y no dejaba de sacarme fotos, eso si me cuesta pronunciar y aunque mi mami me entienda todos los demás no. Se empeño con un cuaderno y pegamos todo tipo de figuras con las cosas que estén y pronunciamos una y otra vez yo repito y repito. Cada DIA pronuncio mejor .pero saben soy inteligente,  me sé  las vocales, los números hasta el 20, el ABC, los animales su habitad, los colores, las figuras geométricas casi todos los nombres de las cosas y soy muy preguntón, todo quiero una repuesta, se pintar y dibujo muy bonito, con el tiempo lo Hare mejor.

Me encanta salir a correr con mi perrita nona, si nona así se llama le puse así pero en realidad tiene 2 nombres nona patitas jijijijiji, me encanta jugar en el parque ,tengo mi mini computador y ya me lo sé de memoria la letra que comienzan las palabras , los países y sus banderas que tiempo hace ,el numero mas  grande , el numero más pequeño, que DIA sigue después ,que mes es después de , mi mami me compro un haz burbujas y aun que no puedo soplar lo estoy intentando no me aburre se que podré, me encantan los cuentos mi mami lee uno conmigo cada noche y se rezar muy bien ,todo los días rezo por mi y por los niños que tienen el tubito como le digo yo a la traqueotomía para que se mejoren , estudio arto porque quiero ser doctor me encanta el fonendo  y los utensilios de los doctores me compraron uno de juguete pero yo sé que cuando grande tendré el de verdad, mi mami me dice que para que tenga el de verdad tengo que estudiar mucho, bailo súper y me aprendo las canciones de una soy seco ijijijij.

Lo que más me gusta es estudiar, hacer tareas es lo que más me gusta

Que más les puedo contar soy el claro ejemplo de superación con decirles que cuando me sacaron la traqueotomía fui al zoológico a conocer los animales y quede fascinado mis padres me han enseñado a no rendirme y que si no puedo ellos lo siguen intentando conmigo y yo soy tenaz aprendí a caerme y pararme una y otra vez con todo ago. Lo mismo así he salido adelante.

GRACIAS MI NIÑO POR SER TAN VALIENTE. TE AMAMOS.(TUS PAPITOS)

NO ME LIMITES NO SOMOS DIFERENTES
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